t’es puni! Va faire du laser!

Comment se passe une opération au laser pour nous (pauvres diabétiques)?

Le diagnostic de rétinopathie

J’avais pour habitude de me rendre une fois par an comme tout bon diabétique (en sautant parfois une année) chez l’ophtalmo(logiste) pour une visite de routine. A chaque fois j’entendais la même rengaine: »fais attention aux gros écarts de glycémie sinon tu vas avoir des complications », « arrête la fiesta » etc…. Si on m’avait dit: »si t’arrêtes pas tu vas devoir faire du laser parce que ta rétine se détériore » ET « le laser est une torture sadique » j’aurais sûrement prêté une oreille plus attentive.

Mon cerveau lisant ces entrevues comme suit::

  • « fais attention sinon »: t’inquiète t’as une marge de manœuvre énorme
  • « tu vas avoir des complications »: Au pire ce ne sont que des « complications », je pense que « cécité » ou « énormes problèmes » sont des termes auraient eu plus d’impact.

Bref en bon âne bâté je n’écoute rien et fonce logiquement droit dans le mur. Le mur, cette fois-ci, c’est celui de l’hôpital des Quinze Vingt à Paris, centre ophtalmologique mondialement reconnu que j’aurais préféré ne pas connaître. A force de jouer au yoyo avec la glycémie, les années de diabète se succédant, je suis victime d’un début de rétinopathie. Mon ophtalmo m’explique donc que je vais devoir suivre une thérapie au laser plutôt gênante. Ce mec-là (mon ophtalmo), que j’apprécie beaucoup au passage, s’il avait été à la guerre et qu’un obus avait explosé à côté de lui en lui arrachant un bras et les deux jambes, se serait exclamé: « haaaaaaaaaaaaaaaaaaa! C’est plutôt gênant!!!! ». J’exagère évidemment, je ne voudrais pas effrayer ceux d’entre nous qui auront à l’avenir à subir ce type d’intervention MAIS ne vous attendez pas à une promenade de santé.

Du cabinet au bloc

Je trouve cela primordial de décliner les événements car les médecins demeurent étrangement évasifs lorsqu’ils évoquent ces séances et beaucoup d’entre nous préféreraient j’en suis sûr savoir de quoi il retourne.

  • la microangiographie

Au préalable, Hormis les analyses sanguines traditionnelles, une microangiographie vient confirmer le diagnostic de l’ophtalmo et définit le nombre de séances de laser. J’ai subi cet examen à l’hôpital (il peut aussi être pratiqué par le spécialiste à son cabinet). En bref, pendant qu’on vous maintient les yeux ouvert avec des sortes d’écarte-paupières enduits de liquide gluant, une infirmière vous plante une perfusion dans le poignet qui vous envoie un joli liquide vert jaune qui colore votre bras à mesure qu’il circule dans votre sang et remonte ainsi vers vos yeux. Pendant ce temps l’ophtalmo (si vous êtes un petit veinard comme moi ce sera l’interne qui pratique sa première angio) vous passe un flash à 2cm de l’oeil et mesure l’étendue des dégâts de votre rétine. Durée du procès: 5 minutes. Verdict: coupable. Sentence: 10 séances de laser.

Il était une fois... Orange mécanique

  • le laser

Il faut imaginer une jeudi matin de novembre à Paris, pluvieux, glacial, il fait encore nuit. 7h je mets les gouttes que m’a données le praticien pour dilater mes pupilles et sors de chez moi. Arrivé au metro je commence à voir flou, je ne m’en sors pas trop mal. Passent 40 minutes de trajet ou je ne peux évidemment pas jouer à Candy Crush Saga ni lire un bouquin puisque je me suis mué en taupe.

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Le centre laser des Quinze Vingt est accueillant, on me guide à la salle d’attente et là, stupéfaction, je suis LE specimen de moins de 60 ans qui fait du laser. Salle d’attente bondée, il pleut toujours dehors mais je ne le saurai que 3 heures plus tard car il n’y a pas de fenêtres. Je précise que la séance dure 5 minutes mais attendez vous à « un peu » de retard si vous ne les faîtes pas dans le privé. Une infirmière m’offre un Dafalgan « en prévision » et l’attente commence. Je ne peux rien faire je ne vois rien; hormis les petites vieilles qui sortent chancelantes de la salle à l’écriteau « Laser ». 2 heures plus tard on m’appelle (autant vous dire que le stress a eu le temps de monter à l’inverse de l’effet du Dafalgan). Le médecin m’accueille dans un box puisque la salle compte plusieurs lasers. Une table me sépare du praticien, sur celle-ci, l’engin de terreur. Je place mon menton dans l’encolure, le médecin place sur mon oeil une lentille qui l’empêche de se refermer et commence.

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Le médecin dit simplement: »je vais y aller doucement », sous la table, une pédale, et sur la table une petite molette, la pédale active le laser, la molette son intensité. A chaque pression du pied du praticien, je ressens comme un pincement au fond de l’oeil, très désagréable. Au gré de la séance je vois le médecin tourner la molette et augmenter la puissance progressivement pensant que je n’ai pas compris à quoi cette dernière servait. Ce dernier presse la pédale une fois toutes les 5 secondes environ pendant 5 minutes. La fin est particulièrement difficile puisqu’il pousse la bête au maximum. Au gré de la séance ma vision se noircit, si bien, que la fin approchant l’oeil soigné ne voit plus. Les lasers lacèrent ma tête je me sens très mal, je ne peux pas bouger je ne vois rien, tout ceci devient très oppressant, et j’entends la phrase salutaire « voilà c’est terminé ». Le rêve sauf que, ce n’est pas terminé, ce n’était que la première des 10 séances. Je prends mon rdv pour la prochaine séance et m’échappe de l’hôpital, je rejoins mon lit à l’autre bout de Paris et y m’étends la journée.

Les autres séances seront sensiblement des doubles de la première. On s’habitue à la douleur, on prend sur soi et on regrette de ne pas avoir veillé plus rigoureusement à sa santé.

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le moi, le surmoi et la piquouze

Parents pensez à long terme!

Comme la plupart des diabétiques de type 1 j’ai déclaré mon diabète avant 30 ans, en l’occurrence à 10. En ces temps immémoriaux, le stylo d’insuline n’existait pas, on préparait soi-même sa seringue et on devait attendre 20 minutes après la piqûre pour commencer son repas. « 20 MINUTES » pour la plupart des gens ces mots résonnent comme un site web d’actualités rédigé par les derniers de la classe en dictée, pas pour moi.

Les médecins ignorent comment leur parole peut devenir biblique dans l’oreille de certains patients. Ma mère est de ceux-ci. De fait, lorsque mon endocrino de l’époque lui a expliqué qu’il fallait attendre 20 minutes avant que je mange, elle n’a pas interprété cela comme « une vingtaine de minutes » mais plutôt comme 1200 000 millisecondes. Et chaque soir, même calvaire après la journée d’école ou de roller avec les copains, le fumet naissant de la cuisine et chatouillant les narines, je ressens  encore les gargouillis de mon estomac qui attend les 20 INTERMINABLES minutes avant de pouvoir manger. Anecdotique me direz-vous? Ajoutez à cela les 3 gâteaux et pas un de plus au goûter lorsque les amis mangent un paquet de Prince chacun, les portions de féculents rationnées, et la foule d’autres petites frustrations subtilement disséminées dans une vie de pré ado, vous obtenez un jeune adulte avec une hba1c à 9.

Pourquoi?

L’enfant grandit, s’émancipe, les parents se détachent doucement, mais le diabète reste. L’auto discipline est un processus long, laborieux, qui passe, malheureusement, par le rejet des enseignements et l’expérience individuelle. A 20 ans on réalise que pour manger plus il suffit de se piquer plus, on se rend aussi compte que l’alcool n’est pas si dangereux que ça, que si on se pique 1h, 3h ou même 6h après manger, on est en hyper mais après tout…. ce n’est qu’une hyper on s’en remettra, tiens je n’ai pas envie de faire pipi, je ne suis pas non plus en sueur et fébrile, je dois être entre 80 et 200, pas la peine de me faire un dextro, je me pique approximativement. Et comme on est jeune, notre corps sait gérer, les mauvaises habitudes s’installent et deviennent règles. D’ailleurs vers 25 ans je me suis posé la question, n’est-ce que ça les complications? Un peu de fatigue, l’envie d’uriner, de faire la sieste… Rien de bien méchant, comparé à la tannée des privations imposées par ma mère, je préfère faire la fête vivre ma vie et manger comme bon me semble. Comportement somme toute très rationnel.

Le temps dans l’erreur?

Qui a vécu le calvaire des « 20 minutes »? un enfant de 10 ans. On a beaucoup de mal à réaliser ses propres évolutions et on a parfois tendance à penser que notre appréhension du monde ne change pas avec le temps. Mais si je me penche sur le petit garçon que j’étais avec mon regard d’aujourd’hui, je n’ai rien vécu de si atroce. Cette impression d’enfant a malgré tout servi de base à un raisonnement d’adulte. Il existe une seconde erreur encore plus vicieuse, elle consiste à ne pas croire en sa propre dégénérescence. Le corps médical met en garde contre les complications liées au diabète: cécité, problèmes liés au système nerveux, amputation etc… Ceux-ci sont tellement graves qu’ils en paraissent abstraits, lointains. On vous dit: »si vous continuez ainsi vous risquez d’avoir des problèmes de…. »

  • si vous continuez: OK donc si je décide d’arrêter je suis sauf
  • vous risquez: Si je suis un âne et que je continue « je risque » seulement donc rien n’est certain
  • d’avoir des problèmes: Des problèmes?! chaque problème a une solution

Ajoutez à cela qu’on vous raconte tout ça alors que vous venez de vous démontrer à vous même que vous êtes invincible! Je bois, je fais le fête, je mange n’importe quoi n’importe quand mais je ne ressens rien de pire qu’un peu de fatigue!

Cette fois c’est l’avenir votre ennemi puisqu’il n’existe pas encore par définition vous êtes certain de le maîtriser. Ce n’est pas le cas. Je prendrai le temps d’en parler au gré d’un autre article mais ce syndrome de Superman m’a conduit à l’hôpital pour un début de rétinopathie. Alors en effet, on ne parle pas d’amputation, mais croyez-moi sur parole les séances de laser devraient être envisagées à Guantanamo pour faire parler les talibans.

La carte des ecueils

  • Corps médical: nuancez votre propos, expliquez aux parents qu’un écart n’est pas mortel et qu’au contraire il permet de mieux connaître sa maladie et de se sentir plus responsable. Parlez des complications de manière plus concrète en chiffres, en temps (ex:10 ans avec une hémoglobine glyquée à X égal cécité), montrez des images comme pour la prévention routière.
  • Parents: imposez votre autorité dans le dialogue, ne marginalisez pas votre enfant. L’écoute avant tout, et quand je parle d’écoute j’estime qu’il faut transiger derrière sinon ce n’est pas de l’écoute.
  • Nous diabétiques: soyons conscient des dangers, ils sont réels, tant qu’on n’a pas connu les complications celles-ci ne sont que des mots dans une revue mais aucun d’entre nous n’est épargné et l’ennemi du laisser-aller tisse tranquillement sa toile et frappe d’un coup quand on ne s’y attend pas.

De quoi parle-t’on ici?

Pourquoi encore parler de diabète me direz-vous?

On a tous (nous, les diabétiques de type 1), lu les mêmes brochures, reçu les mêmes conseils sur notre maladie, appris les bonnes et mauvaises façons de réagir aux situations auxquelles nous devrions un jour faire face. Tous ces enseignements nous les tenons de médecins, généralistes, endocrino ou même spécialistes que nous avons rencontrés au gré de notre parcours de diabétique. De fait, vous et moi savons (plus ou moins) comment gérer une hypoglycémie, quelle quantité de glucides consommer à chaque repas, à quelle heure se faire les injections etc… Je ne rabâcherai donc pas ces propos.

Ici, nous aborderons la vie de tous les jours; au travers de ce blog je souhaite répondre aux questions bêtes que l’on n’ose pas poser, aux questions intelligentes auxquelles on nous répond mal et aider ceux qui, comme moi, savent qu’une fois la porte du médecin refermée, la réalité n’est pas si facile à appréhender.

Je sais les dangers d’internet, je suis diabétique de type 1 depuis l’âge de 10 ans, j’en ai 35 aujourd’hui, ma famille évolue presque intégralement dans le milieu médical, toutefois, ce n’est pas pour autant que je vous inviterai à prendre mes dires pour argent comptant. Je partagerai avec vous mes expériences mais gardez toujours en tête que chacun vit son diabète différemment. Ceci est évidemment dû à nos différences physiques mais aussi à notre histoire ou notre caractère, voilà pourquoi je vous suggère vivement d’agrémenter ce blog de vos avis, critiques et expériences.

Tous les sujets sont, à mon sens, dignes d’intérêt, et sachez que je fais le choix de parler sans tabou de sexualité, de drogue, de psychologie et de tous les aspects de la vie d’un diabétique que celui-ci n’est pas toujours formé à gérer.

Bonne lecture à tous,

SA