le moi, le surmoi et la piquouze

Parents pensez à long terme!

Comme la plupart des diabétiques de type 1 j’ai déclaré mon diabète avant 30 ans, en l’occurrence à 10. En ces temps immémoriaux, le stylo d’insuline n’existait pas, on préparait soi-même sa seringue et on devait attendre 20 minutes après la piqûre pour commencer son repas. « 20 MINUTES » pour la plupart des gens ces mots résonnent comme un site web d’actualités rédigé par les derniers de la classe en dictée, pas pour moi.

Les médecins ignorent comment leur parole peut devenir biblique dans l’oreille de certains patients. Ma mère est de ceux-ci. De fait, lorsque mon endocrino de l’époque lui a expliqué qu’il fallait attendre 20 minutes avant que je mange, elle n’a pas interprété cela comme « une vingtaine de minutes » mais plutôt comme 1200 000 millisecondes. Et chaque soir, même calvaire après la journée d’école ou de roller avec les copains, le fumet naissant de la cuisine et chatouillant les narines, je ressens  encore les gargouillis de mon estomac qui attend les 20 INTERMINABLES minutes avant de pouvoir manger. Anecdotique me direz-vous? Ajoutez à cela les 3 gâteaux et pas un de plus au goûter lorsque les amis mangent un paquet de Prince chacun, les portions de féculents rationnées, et la foule d’autres petites frustrations subtilement disséminées dans une vie de pré ado, vous obtenez un jeune adulte avec une hba1c à 9.

Pourquoi?

L’enfant grandit, s’émancipe, les parents se détachent doucement, mais le diabète reste. L’auto discipline est un processus long, laborieux, qui passe, malheureusement, par le rejet des enseignements et l’expérience individuelle. A 20 ans on réalise que pour manger plus il suffit de se piquer plus, on se rend aussi compte que l’alcool n’est pas si dangereux que ça, que si on se pique 1h, 3h ou même 6h après manger, on est en hyper mais après tout…. ce n’est qu’une hyper on s’en remettra, tiens je n’ai pas envie de faire pipi, je ne suis pas non plus en sueur et fébrile, je dois être entre 80 et 200, pas la peine de me faire un dextro, je me pique approximativement. Et comme on est jeune, notre corps sait gérer, les mauvaises habitudes s’installent et deviennent règles. D’ailleurs vers 25 ans je me suis posé la question, n’est-ce que ça les complications? Un peu de fatigue, l’envie d’uriner, de faire la sieste… Rien de bien méchant, comparé à la tannée des privations imposées par ma mère, je préfère faire la fête vivre ma vie et manger comme bon me semble. Comportement somme toute très rationnel.

Le temps dans l’erreur?

Qui a vécu le calvaire des « 20 minutes »? un enfant de 10 ans. On a beaucoup de mal à réaliser ses propres évolutions et on a parfois tendance à penser que notre appréhension du monde ne change pas avec le temps. Mais si je me penche sur le petit garçon que j’étais avec mon regard d’aujourd’hui, je n’ai rien vécu de si atroce. Cette impression d’enfant a malgré tout servi de base à un raisonnement d’adulte. Il existe une seconde erreur encore plus vicieuse, elle consiste à ne pas croire en sa propre dégénérescence. Le corps médical met en garde contre les complications liées au diabète: cécité, problèmes liés au système nerveux, amputation etc… Ceux-ci sont tellement graves qu’ils en paraissent abstraits, lointains. On vous dit: »si vous continuez ainsi vous risquez d’avoir des problèmes de…. »

  • si vous continuez: OK donc si je décide d’arrêter je suis sauf
  • vous risquez: Si je suis un âne et que je continue « je risque » seulement donc rien n’est certain
  • d’avoir des problèmes: Des problèmes?! chaque problème a une solution

Ajoutez à cela qu’on vous raconte tout ça alors que vous venez de vous démontrer à vous même que vous êtes invincible! Je bois, je fais le fête, je mange n’importe quoi n’importe quand mais je ne ressens rien de pire qu’un peu de fatigue!

Cette fois c’est l’avenir votre ennemi puisqu’il n’existe pas encore par définition vous êtes certain de le maîtriser. Ce n’est pas le cas. Je prendrai le temps d’en parler au gré d’un autre article mais ce syndrome de Superman m’a conduit à l’hôpital pour un début de rétinopathie. Alors en effet, on ne parle pas d’amputation, mais croyez-moi sur parole les séances de laser devraient être envisagées à Guantanamo pour faire parler les talibans.

La carte des ecueils

  • Corps médical: nuancez votre propos, expliquez aux parents qu’un écart n’est pas mortel et qu’au contraire il permet de mieux connaître sa maladie et de se sentir plus responsable. Parlez des complications de manière plus concrète en chiffres, en temps (ex:10 ans avec une hémoglobine glyquée à X égal cécité), montrez des images comme pour la prévention routière.
  • Parents: imposez votre autorité dans le dialogue, ne marginalisez pas votre enfant. L’écoute avant tout, et quand je parle d’écoute j’estime qu’il faut transiger derrière sinon ce n’est pas de l’écoute.
  • Nous diabétiques: soyons conscient des dangers, ils sont réels, tant qu’on n’a pas connu les complications celles-ci ne sont que des mots dans une revue mais aucun d’entre nous n’est épargné et l’ennemi du laisser-aller tisse tranquillement sa toile et frappe d’un coup quand on ne s’y attend pas.
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